Дашенька Ульзутуева. 4 года. Нейробластома

[anyutkin]

НОВОСТИ ОТ 28.09.2016
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. У Дашули все хорошо. В понедельник были в клинике, сдали анализы, , все в норме. Правда в весе Дашуля маленько скинула, но аппетит у нее хороший, температура в норме. Погода у нас пока хорошая, Дашулька целыми днями бегает во дворе со своими друзьями. К концу недели обещают ливни и ветра, поэтому наслаждаемся теплом пока есть возможность. А вечерами Дашулю просто не оторвать от пазлов. Она научилась очень быстро собирать даже большие картины. У нее своя особая техника, которую она не раскрывает)))). Вот вроде и все наши коротенькие новости. Спасибо Вам наши родные, что остаетесь с нами! Мы чувствуем Вашу поддержку и тепло, даже на расстоянии.

[ЛЮСЬЕНА]

НОВОСТИ ОТ 04.10.2016
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы!!! Извините , что давно не писала новости о нашей Дашульке. Но новостей у нас особо и нет. Всю неделю отдыхали, гуляли, рисовали, учили буквы и занимались фитнесом))). Вчера сходили в клинику и сдали анализы и сделали переклейку. Все в норме. В следующий понедельник уже ложимся на второй блок иммунотерапии. С диетой здесь все вообще свободно. Врачи разрешают кушать абсолютно все. Дашуля пошла в разнос))) Перепробовала всю местную вкуснятину. Поправилась на 500 грамм, но смотрится почему-то совсем худенькой (а может мне кажется). У нас начинаются здесь ливни, и мы уже не можем столько много времени проводить на свежем воздухе. Спасает одно...у нас в доме очень много деток живет. И они все ходят друг к другу в гости. В общем не скучает наша Дашуля))). Вот вроде и все наши новости. Спасибо Вам наши родные, что остаетесь с нами и поддерживаете нас!!!!!

[ЛЮСЬЕНА]

НОВОСТИ ОТ 05.10.2016
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. Я уже вчера писала, что наши с Дашуляй будни, практический ничем не отличаются друг от друга. Но сегодняшний день не похож на предыдущие! Мы с Дашулей проснулись от звонка в домофон. Одна наша новая знакомая с которой мы подружились, решила порадовать Дашулю и прислала ей посылочку. В посылочке была пижамка. Она оказалась очень кстати!!! Из-за сильных ветров на улице у нас в комнате стало очень холодно. А пижамка не только очень красивая, но и очень тепленькая! Теперь Дашули не нужны никакие игрушки))) она целый день играет в кошечку. Настроение отличное, температуры нет, аппетит нормальный. Спасибо Вам наши родные , что остаетесь с нами!!!

[ЛЮСЬЕНА]

НОВОСТИ ОТ 10.10.2016 Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы! Немного новостей о нашей Дашули) В последнее время у нас начались сильные ветра. И поэтому на улице не то что гулять...пройтись то тяжело. Но вчера , как на заказ погода была просто супер! И Дашулька с самого утра и до вечера носилась на улице со своими друзьями(соседями по дому). Они перекопали всю песочницу вдоль и поперек, катались с горки, качались на качалях, катались на велосипедах и даже обедали все прям на улице(в беседке). Вообщем резвились как могли, зная что сегодня подключат к капельнице и неделю они не смогут ни погулять ни поиграть вместе. Сегодня рано утром, кое как разбудив Дашеньку, мы пришли в клинику. Прошли рентген и сдали кровь с мочой. А ЭКГ и ЕЕГ пройти не успели. Скорей всего нас отправят все проходить завтра. О том как прошел первый день второго блока и о анализах я напишу завтра. Вот вроде и все наши коротенькие новости. Спасибо Вам наши родные, что остаетесь с нами!!!!

[ЛЮСЬЕНА]

НОВОСТИ ОТ 11.10.2016
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы!!! Немного новостей о нашей Дашули. Вернее как она переносит второй блок имунотерапии. Все анализы у нашей Дашеньки в норме. ЕЕГ и ЭКГ тоже в норме. Иммунотерапию начали вовремя. Переносит все наша Даша как обычно, стойко! Морфин уже начали снижать, но мне кажется, что Дашулька обошлась бы и без него. За первые сутки она набрала больше 2 кг из-за того что удержала жидкость. Температура выше 37,8 не поднималась. Аппетит хороший. Даже не смотря на то что Дашенька спит от морфина очень много, она умудряется кушать прям в полу дреме))). В общем состояние у Дашули хорошее, настроение тоже, аппетит хороший, соседи по палате у нас прежние. Если все будет хорошо, то в четверг нас уже отпустят домой. Вот вроде и все наши новости. Спасибо Вам наши родные, что остаетесь с нами, поддерживаете нас в этот сложный период. Мы чувствуем вашу поддержку, которая нас воодушевляет смело шагать к победе!!!

[ЛЮСЬЕНА]

НОВОСТИ ОТ 13.10.2016
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы!!! Если честно, я даже и не знаю что написать...Дашуля чувствует себя замечательно, аппетит хороший, настроение тоже отличное, температура так и не поднималась. Сегодня ночью полностью убрали марфин. Маленько побаливает животик, но это побочка, в пределах нормы. В общем все стабильно , без изменений!))). Лежим отдыхаем и лечимся))). Спасибо Вам огромное, что радуете нас своей дружбой, присутствием, поддержкой и комментариями!!! Не устаю повторять, что с такими друзьями не страшны никакие ненастья!!!!

[ЛЮСЬЕНА]

НОВОСТИ ОТ 14.10.2016
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы!!!! Сегодня мы сдали кровь и опять прошли ЕЕГ. Анализы и обследования в норме. Нам разрешили до вечера отключить аппарат который измеряет уровень кислорода в крови(пульсоксиметр). Теперь Дашулька может спокойно ползать по кровати, не боясь что все провода перепутаются))). Завтра нам поменяют помпу с антителами и отпустят домой. Плановое обследование, после второго блока уже расписано. Термины мы получили. Но беседа с врачом еще не назначена. Последнее обследование назначено на 11 ноября. Я думаю, что беседу назначат примерно на 13 ноября. Поскорей бы уже!!! Очень волнительно ожидание!!! Ну а пока я думаю, что будем много гулять, потом что погода хорошая, дожди и ветра пока кончились, да и учебой заниматься у нас пока не особо получается. Дашуля целыми днями учит буквы, но на следующее утро ничего не помнит. Одна мамочка сказала, что это нормальное явления на фоне иммунотерапии))). А может это просто каша в голове у Дашули, из-за того, что все вокруг разговаривают на немецком, прописи у нас есть только на украинском, а буквы учим русские)))). Я сильно стараюсь к ней не лезть. Придет время и всему научится. Вот вроде и все наши новости на сегодня. Спасибо Вам огромное, наши дорогие, что остаетесь с нами!!!!!

[ЛЮСЬЕНА]

НОВОСТИ ОТ 16.10.2016
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы!!! Немного новостей о нашей Дашули. Вчера, в день выписки, Дашуля удивила всех, и меня и врачей. У нее поднялась температура 38,3 и ниже 38 не сбивалась. Врачи уже засомневались выписывать нас домой или нет. Но глядя на то , что Дашенька чувствует себя нормально, играет, скачет по кровати и кувыркается)))не смотря на температура, все же выписали нас. Аппетит у Дашули испортился, но я и не заставляю ее кушать. Как все пройдет, накушает свои кг обратно. Ночь дома конечно показалась нам тяжеловатой. Два раза за ночь сбивали температуру, но все это было очень сложно, так как падать температура начинала лишь спустя полтора-два часа после приема жаропонижающих, и уже через три часа начинала ползти обратно вверх. Утешает нас одно, что это не вирус, а реакция на антитела. Завтра с утра пойдем на дневное, сдавать анализы, по результатам обязательно отпишусь. Вот вроде и все наши новости. Спасибо Вам наши родные, что остаетесь с нами!!!!

НОВОСТИ ОТ 17.10.2016
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. Немного новостей о нашей Дашули. Вчера вечером у Дашеньки в очередной раз поднялась температура 39,5, мы выпили жаропонижающее, но спадать температура так и не начала, даже спустя 1,5 часа. Через два часа мы выпили еще одно жаропонижающее и к часу ночи температура начала спадать. Но в три часа она уже опять поднялась. К утру температура спала и больше не поднималась. Утром Дашуля проснулась в отличном настроении, чувствовала она себя хорошо. Мы пошли в клинику, чтоб сдать кровь. Дашулька играла с детками и скакала чуть ли не по потолку.Пришли результаты анализа...уровеньCRP аж 112!!! Нас сразу же положили в стационар (не отпустив домой даже собрать вещи) и начали капать антибиотик. За сегодня Дашенька ни разу не принимала жаропонижающие, температура не поднималась ни разу за весь день.Но причины повешения CRP мы не знаем. Как только станет что-то известно, я сразу же отпишусь. Но вот вроде и все наши новости на сегодня. Спасибо Вам наши родные, что остаетесь с нами!!!

НОВОСТИ ОТ 18.10.2016
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы! За эти сутки, что Дашуля провела в стационаре, температуру ей сбивали всего один раз. Меня маленько удивляет реакция Дашулиного организма...он такой же не предсказуемый, как и сама Дашенька). Когда ей ставят жаропонижающие, то температура начинает падать спустя 1,5 - 2 часа, буквально на один градус и всего на часок, а потом ползет в верх снова...Но зато когда я просто обтираю Дашеньку тепленькой водичкой, температура моментально падает! Прочем до нормальных отметок). Вот благодаря простой водичке, нам удалось прожить вчерашний день, да и ночь тоже, без жаропонижающих. Сегодня опять взяли анализы, но результаты я узнаю только завтра на обходе. А в остальном все по старому: самочувствие замечательное, аппетит хороший, настроение замечательное. Вот вроде и все наши новости. Как что-то узнаю нового, сразу отпишусь. Спасибо Вам наши родные, что остаетесь с нами!

[ЛЮСЬЕНА]

НОВОСТИ ОТ 20.10.2016
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы! Ну вот наконец-то мы с Дашулей дома! Ура! Сегодня прошли ЭКГ и сдали кровь, все в норме. Врачи так и не сказали, что это было, с нашей Дашулей. Предположили, что это просто реакция на имунотерапию. Прописали нам дома пропить антибиотик. Самое главное, что Дашули намного легче, что чувствует она себя отлично, аппетит хороший и настроение прекрасное! Весь день выбражает, поет и танцует! Вот все наши коротенькие новости. Спасибо Вам наши родные, что остаетесь с нами!

[ЛЮСЬЕНА]

НОВОСТИ ОТ 28.10.2016
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы!!! Вчера мы с Дашенькой ходили к стоматологу. Наша тигрица очень волновалась, но старалась вида не подавать. Стоматолог был очень удивлен состоянием наших зубок. Почти все нижние зубки нужно удалять...
Пока мы лечились в Москве, нам на химиотерапии не разрешали чистить зубки, так как слизистая вся воспаляется и от зубной щекти могут быть ранки в последствие переросшие в стоматит и "грибы". Максимум что нам разрешалось, это ватными палочками обтирать зубки. За эти почти два года лечения в Москве у Дашеньки испортились почти все нижние зубки. Здесь совсем по другому смотрят на лечение. Стоматолог сказал что такое количество кариеса во рту ничуть не безопасней нашего первичного заболевания. Вообщем нам сделали снимок и сказали что зубки которые будут меняться уже сформировались и вполне можно удалять два или даже три зубика(остальные попробуют вылечить).
Стоматолог составим план лечения зубок и отправил на согласование к нашим онкологам. Ведь удалять зубы Дашеньки нужно под наркозом, а можно ли его вводить на имvунотерапии стоматолог не знает. Вообщем пока ждет ответ от онкологов...
Вот и все наши новости на сегодня. Спасибо Вам огромное, наши родные, что остаетесь с нами!!! Для нас это очень важно чувствовать такую сильную поддержку!!!!