ПОИСК ТОВАРА...
Купили Васе туфли, костюм-тройка, рубашка белая, платочек белый, майка белая и плавочки, вышло на 3266р.
с отцом Серафимом договорились на отпевание, но заочно, т.к. по вторникам у них служение и никто из священников не сможет.
Он вчера сказал купить мне набор для погребения младенцев, а в среду он его отпоет.
Сегодня выезжают с Иркутска, завтра похороны.
Памятник заказывать не стали, т.к. нам сказали все просядет, на первое время поставят деревянный крест. Договорились с бабушкой, что через год они поставят ему памятник.
13/08
Сегодня Васеньке исполнилось 4 года. Поздравляем нашего мужчинку!!!
Женечка (девочка с Иркутска) отвезла сегодня ему конструктор, развивающую музыкальную книгу "алфавит", торт (правда бабушка сказала, ему стало похуже - болит живот и он не ест :((
Еще памперсы, эспумизан, бепантен.
11/08
Вчера Васятке стали делать химию, он стал хорошо разговаривать, работать ручками и ножками, переворачивается, кушает
07/08
Сегодня была в больнице, завтра едет Василек в Иркутск.
Вызвала такси на завтра02/08
Перевели Васю в педиатрическое отделение, вчера приехала бабушка.
Сегодня ездили к ним, отвезли памперсы, салфетки, воды, кашу, компот и морс, эспумизан, крем, я сварила супчик и котлетку с пюре отвезла.
Опять ревела: лежит маленький, слабенький, левая рука и нога не шевелятся вообще, правая просто дергается ((( весь синий, но хоть на вопросы отвечает - болит головка и ручка((
Иркутск не принимает, т.к. температура не спадает (по секрету сказали, что Иркутск его вообще не хочет брать)...(( А у нас вообще нет специалистов ((
Убрали зонд, т.к. у него выходило черное после кормления...Сделали фгдс - эрозии от зонда. По-тихоньку кормит бабушка через ротик, но он давится и его рвет ((
Я не знаю, что делать ......
15/07
Девочки, у нас все плохо... Вася 3-ий день не ест, не разговаривает, сегодня даже переворачиваться перестал :(
Сказала бабушке, чтоб вызывала скорую, отвезли их в ДГБ подняли в реанимацию (( Позвонили в Иркутск, сказали прокапывать, т.к. в пятницу была химия еще и если лучше не станет, то сан авиацией в Иркутск везти.
Лежали бы там уже, зачем надо было на недельку домой ехать отдохнуть блин ((((
11/07
Завтра Вася с бабушкой едут домой (сегодня договорилась с такси, завтра в 13 часов их должны забрать из больницы).
Анализы хорошие, приедут отдохнуть на недельку.
В след. понедельник на второй курс химии.МРТ запланированно на конец августа и будут смотреть, как дальше. Из успехов: Вася сам ест, ходит (устаёт правда быстро), они гуляют на площадке во дворе больницы и копается в песочнице, требует жареной картошки и котлет )))
На 10/07 на карте - 72205р
Расходы в июне:
02/07
Васенька химию переносит отлично т-т-т... Единственное, нам не верно сказали по телефону, курс химии расписан аж до сентября, значит лежать они в Иркутске будут все лето (возможно на недельку отпустят домой в конце июля)
25/06
Вася с бабушкой в Иркутске, вчера на такси уехали, расположились - все нормально. Хорошая новость: МРТ сделают бесплатно по КВОТе (завтра утром поедут в диагностический центр)...не знаю почему по телефону сказали сначала, что МРТ - это наши заботы
Васятка полностью сам ест, пьет, ползает...может нащупать диван и залезть на него, встать, опираясь на что-нибудь.
Вчера первый раз спросил: "Почему я не вижу тебя баба?!"
А сегодня ему ставили катетер и он уже спокойно не дается, обозвал медсестер - "дибилки"
Бабушка говорит, это он у старших сестер услышал, когда они ругались между собой )19/05
Анализы Васька готовы (нужно еще направление взять и справку)...Бабушка анализы сдала вчера... перед химией в Иркутске нужно сделать МРТ, в иркутской областной сказали, что это наши заботы (
Вчера записала его на вторник 25/06 в Иркутский Диагностический Центр, но накануне т.е. в понедельник нужно показаться анестезиологам и оплатить МРТ (10625р. все вместе)
Поэтому выезжать нужно в ночь с воскр. на понед. Пока не знаем, где им потом ночь быть, наверное, сразу поступать в областную и оттуда во вторник ехать на МРТ.
14/05
Звонили с соц.защиты, им надо предоставить справку с кодом болезни, возможно, оплатят самолет, если подойдет код...Где ее брать?
... И взять снова справку в ж/д кассе о стоимости проезда Братск-Иркутск-Москва ... (Сразу-то нельзя об этом сказать, достали 
)Васенька сам стал садиться
Вчера договорилась в ДГБ сдать анализы с утра, бабушка с Васей приехали на такси сегодня, уже сдали...
Сейчас Лариса их забрала и отвезла на автостанцию, посадила на такси: Васенька хорошо разговаривает, хорошо сидит (болтает ножками), только худенький и не видит :( Но, когда бабушка вытащила его из машины, он сказал, что солнышко в глаза светит...может еще не все потеряно!?
Лариса попозже выложит фотографию его.
31/05
Насчет химиотерапии:
1) назначено 4 курса - 1 раз в 28 дн. (мах на 4 дня - 1 день химия и 3 прокапать). Получается раз в месяц надо ездить в Иркутск.
2) поступление в любой день до 15:00, но надо направление из РЦБ или ДГБ, и куча анализов снова (и Васе, и бабушке).
30/05
Cегодня ездили в соц.защиту по поводу возврата за перелет. Сказали взять справку в ж/д кассах о стоимости проезда Братск-Москва-Братск....вышло у них какое-то постановление, что самолет не оплачивают..
Взяли справку один билет стоит 7900 (что-то там с копейками), док-ты все бабушка привезла, заполнила заявление...теперь месяц будут еще рассматривать и вернут в лучшем случае тыс.30, а на билеты ушло почти 80
(РоссиЯ!!!) Химию делают только в Иркутске или в Красноярске, Света отправила док-ты в Иркутскую областную - обещали рассмотреть...
Бабушка говорит Вася вытянулся сильно, что все мало стало..Купили сегодня ему колготки, носки, трусики и 2 рубашки.
Дали пеленки, купили памперсы и в аптеке препараты, которые в выписке назначили. (один вообще нашли кое-как в одной аптеке). Еще купили в аптеке смесь для набора веса (посоветовали бабушке), но она назначается по рецепту врача, т.к. при взаимодействии с др лек-вами может свертываться, решили ему не давать...Но, купили мясо свежее , т.к. кроме курицы они ничего не покупают, сказали Васильку варить...
Коляску отдала Лариса-Larol, загрузили бабушку и отправили на такси.
29/05
Нам сейчас нужно: чтоб привезли выписки (но, уже решили, что передадут с автобусом)...Светлана-Lilloo сможет сходить в онко больницу в Энергетике, узнать делают ли химию детям.
Надо ему купить Дюфалак и памперсы заканчиваются, но это тоже по приезду бабушки. Надо везти ее в соц защиту, чтоб вернули деньги за перелет и тогда на след. поездку в Мск уже у нас будут средства.
Вася чувствует хорошо разговаривает, немного пытается есть через рот, но в основном отказывается...А так все по-прежнему.
на 29.05. на карте - 50756р.
Расходы в мае:
24/05
Ну все, долетели они нормально сегодня в 8 утра, сразу на такси поехали в Тарму.
Назначили химию, написали рекомендации, препараты, дозировку...Если у нас делают, то делать в Братске...если нет, то в Иркутск. После этого МРТ и рез-ты отправить в Бурденко, они уже скажут нужна ли повторно операция и сделают вызов...Короче, по ходу все заново начинается :(
21/05
Неожиданно выписывают (( Ездила в "Полет-Сервис" на сегодня не было мест на самолет, поэтому разрешили им полежать до четверга. Завтра с утра поеду куплю билеты на 23.05. Толком бабушке ничего не объяснили, сказали завтра все расскажут и напишут рекомендации. Вроде как назначат химию, а потом по ее рез-там будут смотреть...Вообщем снова ничего не понятно
Вася себя чувствует хорошо сидит, стоит сек.10 (ножки трясутся), пока ест через зонд, через ротик не хочет...Отлично говорит, я даже с ним сегодня разговаривала
14/05
Чувствует себя нормально, когда нет температуры... Сделали операцию - поставили снова шунт, стало лучше: говорит, переворачивается, сидит недолго (бабушка его в коляске катает)...
30/04
Температура спала, снова стал разговаривать .. Только вчера всю ночь плохо спал, вырвало, хватался за головку...но не говорил, что болит :(
МРТ перенесли на 13 мая, может и операцию перенесут на пораньше...
на 1.05. на карте для Василька - 111687р., кто-то перевел аж 50000р.
Расходы в апреле:
23/04
Васеньке вчера убрали шунт, плохо отходил от наркоза...:(
Практически постоянно спит, сегодня должны были поставить дренаж.
20/04
В пятницу уже сделали выписку, назначили дату госпитализации на вторую операцию на 22 мая, и записали на МРТ (стоит 13 тыс. - оплатит благотворительный фонд). Сняли швы, все нормально.. Но, где стоит шунт - была засохшая корочка, ее задели и она отвалилась, там какая-то дырка (так мне объяснила бабушка). Поэтому их оставили, будут менять шунт, чистить :(( Сказали мин на 2 недели, может там и до операции долежат или дату подвинут поближе.
15/04
Васенька хорошо себя чувствует, болтал сегодня весь день...бабушка начала его присаживать - сидит крепко. Сказали, что можно попробовать кормить уже через рот, Е.Н. давала пока только водичку. Ему проводят гормональную терапию и он поправился кг на три, памперсы брали 3-4 размер, теперь нужен 5ый ) Если все хорошо будет и дальше, то швы снимут четверг-пятница и выпишут :(
Вторая операция будет после майских праздников, поэтому сейчас нужно узнать про квоту (новый пакет док-тов собирать или с этой же квотой на 2ую операцию можно) ну и думать, как оставить их в Москве.
Есть пока два варианта:
1) С ними в палате лежит женщина, она предложила пожить у ее матери в Подмосковье (1,5 часа на электричке). Опять же надо узнать, какие препараты ему назначат, м.б. продолжат гормоны колоть и т.п.
2) Благотворительный фонд "Подари жизнь" вроде как предоставляет жилье, тоже надо точно узнать...
11.04.
Операция длилась почти 8 часов, проводил сам заведующий детским отделением нейрохирургии Горелышев С.К... Он очень доволен, что все прошло хорошо и сделали все, что планировали: удалили часть опухоли справа и отростки. Васю уже вчера вечером перевели в палату, чувствует себя хорошо...т-т-т. Сейчас будут наблюдать за оставшейся частью, не будет ли она расти и т.п. Потом уже и будет известно со сроками - сколько будут в Мскве, когда будут оперировать и т.д. Думаю, не меньше месяца...это же голова!..
9.04.
Профессор посмотрел-7 человек одновременно приходили.
Вася хорошо отвечает на вопросы, поправился на 1,5 кг., вертится, даже на карачки вставал.
На завтра назначена операция. Помолитесь за Василька, пожалуйста!!!
4.04.
Все, доехали до клиники...добирались долго, конечно. Все хорошо, Васечка умница... И пусть иркутские врачи говорили, что он не долетит!!! Он сильный!
Расположили их в двухместную палату с мужчиной и ребенок, причем родители с ребенком должны спать как-то на одной кровати ((
3.04.
Все нормально, долетели до Иркутска...только недавно приехали в неврологию. Васю в реанимацию, всю дорогу беспокоился ;( в 6 утра уже выезд в аэропорт на Москву...
2.04.
Готовимся к отправке, сегодня сделали последнюю справку, купили билеты Братск-Иркутск (3/04) ночь там, Иркутск-Москва (4/04). Реаниматологи Иркутска на Васю сказали брать два билета. Договорились с Министерством здравоохранения и они выделяют бригаду для сопровождения из Иркутска.
На самом деле последние дни выдались очень тяжелыя, нужно было сделать кучу справок, выписок и т.д., бабушке сим-карту, банковскую карту...мотаемся по пол дня, даже отписаться нет времени...((
26.03.
Нам дали КВОТУ!
19.03.
Сегодня собрали последние док-ты, справки, сделали все сканы и отправили Анне в Иркутск, она сразу отвезла в министерство здравоохранения (девочка нам помогает с квотой в Иркутске - НюрочкаИрк). Теперь ждем, если дают квоту, то и перелет оплачивают тоже... Также они вроде предоставляют мед. персонал для сопровождения, но это еще нужно сделать справку кой-какую...
У глав. врача ДГБ были долго, обсуждали много... всего писать не буду, но он обещал нам помочь: взять необходимые анализы, перед поездкой и подготовить его к перелету (прокапать-подкормить), но только дня за 3 до вылета.
15.03.
Ура! Прислали путевку на госпитализацию в НИИ Бурденко на 4 апреля, раньше не получится, даже за деньги, т.к. все операции плановые, если только кто-то откажется. (экстренных операций не предусмотрено) Также прислали перечень анализов, которые нужно иметь при поступлении в клинику.
На карте на 04/04 - 42474 руб
Расходы в марте и в Москву: Все расходы за 1,5 мес. (февраль/начало марта):
