Дашенька Ульзутуева. 4 года. Нейробластома

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 28.02.2018
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы! Немного новостей о нашей Дашульки. В прошлую среду у нас должно было состоятся обследование МРТ, но из-за некоторых обстоятельств, наше обследование не прошло, и беседа по обследованию само собой тоже не состоялась. Перенесли все на сегодня.
Чтоб долго не сидеть без терапии, нам назначили химиотерапию RIST, и с четверга, по понедельник мы провели в клинике. Домой приходили по вечерам, а утром шли обратно. Перенесли все относительно хорошо. Иногда была легкая тошнота, но противорвотные препараты сразу же снимали эти симптомы. Сегодня утром мы благополучно прошли обследование. Врач ознакомившись со всеми результатами крови, мочи, МИБГ , и МРТ, сказала, что по результатам видит улучшения. На месте (где был метастаз), где мы делали ЛУЧИ, практический все ушло(и свечение совсем маленькое). В принципе все анализы нормальные, и можно вести подготовку к дальнейшей терапии (mibg- терапии и ГАПЛО трансплантации).
Сегодня, у нас была еще одна беседа с радиологами. По поводу предстоящей mibg-терапии. Нам все подробно объяснили, как будет проходить терапия, рассказали на что следует обращать внимания, и как по максимуму себя уберечь от радиационного излучения( по причине, что мне предстоит быть донором для Дашули). В общем лечение у нас идет полным ходом.
Дашулька чувствует себя хорошо. Целыми днями носится во дворе, лепит снеговиков, строит башни из снега и играет в снежки с соседскими детками. Ведь столько снега, она не видела уже года четыре.
Вот вроде и все наши новости на сегодня. Спасибо всем, что остаетесь с нами и продолжаете нас поддерживать и верить в нашу победу. Всем воздушный поцелуйчик от Дашульки.

[sharik]

НОВОСТИ ОТ мамы ДАШИ 19.03.2018
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. Немного новостей о нашей Дашули. Сегодня мы заступили на mibg-терапию. Эта терапия очень волнительна для нас обеих.
Рано утром, мы пришли в клинику, обе сдали кровь, и сразу же пошли ложиться в радиологию. Здесь нас разместили в разных комнатах, напротив друг друга. Дашуля очень переживала, что спать мы будем не в одной палате, и что мне нельзя заходить к ней. Но спустя некоторое время смирилась и расслабилась. Наблюдаю я за ней через монитор. Врачи просили чтоб я свела к минимуму наш контакт, так как я единственный для нее донор и нужно поберечься. Дашуля отнеслась к этому очень серьезно и ответственно. Сама себя во всем обслуживает: пьет таблетки, пьет, кушает, моется и т.д... Мое присутствие в другой комнате, скорей для морального успокоения, что мама где-то совсем рядом.
От волнения я не могу сформулировать и выразить свои мысли. Писать тяжело..но буду стараться держать вас в курсе. Спасибо всем , что остаетесь с нами и продолжаете нас поддерживать.

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 30.03.2018
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. У нас все хорошо. Выписали нас еще в прошлую пятницу. Перенесла Дашуля терапию mibg очень ответственно. Сама себя развлекала, сама делала себе бутерброды и сама принимала душ. По общему состоянию, я вообще ничего не заметила... домой Дашуля просилась, только потому, что хотела уже поскорей пообниматься и поцеловаться.
В понедельник пошли в клинику, сдали кровь. Анализы все в пределах нормы. У меня два дня подряд были беседы, по поводу ГАПЛО трансплонтации. Вроде все понятно, но ОЧЕНЬ волнительно! Сутками думаю о предстоящей терапии, никак и не на что не могу отвлечься..
В следующий вторник, я отведу Дашулю в клинику, там ее положат в отделение, под присмотр мед персонала, а сама я поеду на обследование в Тюбенген(это 935 км от нашего города). Билеты куплены, пансионат забронирован...
Вот вроде и все наши коротенькие новости на сегодня. Спасибо всем, что остаетесь с нами и продолжаете нас поддерживать

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 10.04.2018
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. Мы сегодня не запланированно легли в клинику. Дашуля упала с качели и разбила голову. Ранка совсем маленькая, Дашуля даже не заплакала, но все же это голова...врачи решили перестраховаться и понаблюдать за Дашенькой. Тем более утром была рвота. Но это скорей всего на подготовительную терапию, перед гапло трансплонтацией...потому что, новые таблетки мы пьем уже несколько дней, и все это время Дашулю тошнит. Весь день самочувствие было хорошее, все показатели тоже в норме, поэтому утром, скорей всего нас отпустят домой, чтоб мы собрали вещички, а в четверг мы уже заступаем в бокс, на пересадку.
Я очень волнуюсь!!! Дашуля это все видит, и успокаивает меня))). Я за последние несколько лет, поняла, что она настоящая тигрица и намного смелей меня))). Тому пример, что она легко осталась одна в клинике, на несколько дней, пока я ездила в Тюбенген на обследование. За это время, пока меня не было, Дашуля посетила стоматолога, и без проблем, разрешила врачу, вырвать плохой зубик. Горжусь своей тигрицей!
Вот вроде все наши новости на сегодня. Спасибо всем , что остаетесь с нами и продолжаете нас поддерживать!!! Всех обнимаем и целуем.

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 14.04.2018
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. Мы с Дашулей легли в стерильный бокс 12 апреля, но подготовительная терапия началась сегодня. 12 дней будет длится подготовка к трансплонтации, а после Дашули вольют мои клетки. Как тигрица будет переносить всю эту терапию, я пока сказать не могу, так как подключили Дашеньку буквально пятнадцать минут назад. Я очень сильно волнуюсь, но Дашуля как обычно невозмутима и на позитиве). Еще я очень переживаю, как она будет одна, на сильной терапии и без меня( в то время, когда я поеду в Тюбенген, на забор клетки). Очень прошу поддержать нас молитвами. Спасибо всем, что остаетесь с нами и продолжаете нас поддерживать

[anyutkin]

..

[anyutkin]

..

[anyutkin]

НОВОСТИ ОТ 18.04.2018
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. Мы продолжаем подготовку к пересадки. Переносит все Дашуля терпимо. В первый день было тяжеловато: поднялась температура, Дашеньку знобило, болело все тело и кружилась голова. Второй и третий день был легче. Дашули ставили лекарства, от которых она много спала и много кушала))). На четвертый день у тигрицы начала болеть кожа по всему телу. Это было для нас большой проблемой, так как в данный момент, нам нужно уделять огромное внимание гигиене, но для Дашули нестерпимо больно было и принимать душ и обрабатывать кожу, и даже одевать одежду( не смотря на то, что она ОЧЕНЬ терпеливая)! Мы попросили , обезболивающие. Температура больше не поднималась. Аппетит у Дашули пока что в порядке( наверное из за гормонов, которые нам капали). Дашуля очень скучает по прогулкам на свежем воздухе, по своим друзьям и по нашей черепашки). Целыми днями играем в настольные игры, рисуем, и решаем примеры.

[anyutkin]

Новости от мамы Даши от 23.04.2018
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы! Немного новостей о нашей Дашули. Все выходные Дашуля чувствовала себя не очень хорошо. Сперва началась жуткая диарея от химиотерапии. А затем присоединились сильнейшие головные боли и рвота. За все годы лечения( почти четыре) я не видела тигрулю такой паникшей. Не смотря на все то, что она уже пережила и испытала, Дашенька сказала, что такой боли она еще никогда не чувствовала. Сердце кровью обливается смотреть на нее. А она, в этой ситуации, умудряется успокаивать меня, чтоб я не расстраивалась и не переживала))). Сегодня утром я уехала в Тюбенген, на отбор клетки для мой девочки. Сказать что душа у меня не на месте, это ничего не сказать!!! Прошу поддержать нас молитвами!

[anyutkin]

Новости от мамы Даши от 24.04.2018
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. Как вы знаете, что вчера я поехала на отбор клетки. Проставила все уколы которые мне назначили. В день забора, утром поставила сразу два и отправилась в клинику. В восемь утра меня подключили к аппарату на шесть часов...но увы...нужного количества клетки набрать не удалось. Набрали всего 8миллионов , а трансплантологи хотели бы 12 миллионов. Я расстроилась до ужаса! Все делала верно, старалась, и не получилось. Но ничего...Первая порция костного мозга отправится к Дашули в Грайфсвальд, а я остаюсь еще на один день здесь. Надеюсь что на этот раз все будет хорошо.
Вечером болтали с Дашулей по видео связи. Все вроде хорошо, но тошнота и рвота продолжаются. Вчера была температура. Очень переживаю что не могу быть рядом в такой тяжелый и ответственный момент...Очень просим молитвенной поддержки у всех неравнодушных! Спасибо всем кто остается с нами. Целуем, ваши Дашуля и Алена