Дашенька Ульзутуева. 4 года. Нейробластома

[anyutkin]

НОВОСТИ ОТ МАМЫ ОТ 06.04.2017.Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. Сегодня у нас был ввод радиоактивного йода и первое сканирование MIBG. Дашенька как всегда выдержала все очень мужественно. Горжусь своей маленькой, но очень мужественной и сильной тигрицей!!! Настроение у нее хорошее, не смотря на то что сегодня четвертый день химии в таблетках, переносит Дашенька все нормально. Дома Дашульке вообще не сидится. Как только мы освобождаемся от больничных забот, то сразу идем во двор играть с соседскими деками. Ну а ночью я сажусь за компьютер и начинаю писать письма с просьбой о помощи. Сбор практический стоит на месте, а время идет вперед. Боюсь представить, что будет если мы не успеем. Я очень вас прошу, ПОДКЛЮЧАЙТЕСЬ ПОЖАЛУЙСТА!!!!!!! Я физический не справляюсь. Помимо клиники и обычных бытовых дел(приготовить, убрать, постирать, погладить), мне нужно большое внимание уделять Дашулькиной гигиене, так как на ослабленный организм после химии может присоединиться вирус или бактерия, которые очень опасны в нашем случае. Ночами я веду группы в соц сетях, делаю листовки, отвечаю на сообщения участников групп и ПИШУ ПИШУ ПИШУ письма с просьбой о помощи. Дорогие наши, давайте писать вместе?! Может у вас есть знакомые кому можно написать, или идеи куда обратиться?! Я ОЧЕНЬ ПРОШУ ВАС ПИСАТЬ ОТ МОЕГО ИМЕНИ или же имени Дашулькиного валантера. Мне многие пишут чтоб я нашла определенного человека у кого- нибудь в друзьях и написала ему..скажу честно Я ПРАВДА НЕ УСПЕВАЮ ВСЕХ ОТСЛЕЖИВАТЬ, даже не смотря на то что я сплю по три-четыре часа в сутки. Огромное всем спасибо!!!! Спасибо за понимание , помощь и поддержку, которые нам необходимы как никогда!!!

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 10.04.17
Здравствуйте наша дорогая семья. Простите что долго не писала. Не могла собраться с мыслями....Как вы знаете, на прошлой неделе у нас было обследование. И результаты оказались такими, каких я конечно не ожидала. В районе позвоночника у Даши обнаружили свечение. Пока ничего толком не ясно. Но план лечения врачи поменяли кардинально. Вместо mibg и гапло ткм нам предстоит продолжение химиотерапии, только намного интенсивнее в сочетании с антителами. Плюс mibg терапия. Врачи объяснили возникновение этого свечения в связи с тем, что рист терапия оказалась слабой и организм привык к ней. Но мы не отчаиваемся, будем бороться и дальше!
Новый счет на лечение будет чуть позже, сразу выложу как только получу его.
Спасибо вам наши родные, что остаетесь с нами!!!! Ваша поддержка, ваши молитвы так сейчас нужны! Я благодарю бога, что нам с Дашулькой в такой трудный период встретились Вы, я не знаю как бы все это пережила без вашей поддержки.

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 19.04.17
Здравствуйте дорогие участники и все те, кто переживает за Дашеньку. Сегодня мы ложимся в клинику, сразу нам подключат инфузию, а завтра начинается химия по новому протоколу с антителами. Просим усиленных молитв! Я очень переживаю конечно, пугает неизвестность- как отреагирут Дашин организм на все это, но стараюсь не показывать Даше свое настроение. Даша чувствует себя хорошо, на выходных гуляли, старались нагуляться и наиграться, так как сейчас пока будем лежать в больнице.
Буду стараться держать вас в курсе событий. Спасибо вам за поддержку и участие! Дашуля передает всем большой привет!

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 20.04.2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы!!! Сегодня первый день интенсивной химиотерапии. Переносит Дашуля все нормально. Очень надеемся что и дальше все пойдет легко . Дашулька целый день делает себе разные прически, потому что на днях волосики должны выпасть, видно что очень растраивается по этому поводу, но вида не подает. На обходе я ничего нового не узнала, так как не было переводчика, но в принцепи мне и так все понятно. Первые пять дней будет капать просто химия N5 N6, а последующие пять дней химия вместе с антителами. Новый счет нам еще не дали. Как станет что то известно, то я сразу же сообщу. А пока прошу поддержать нас молитвой! Спасибо вам наши родные за помощь и поддержку! Спасибо что остаетесь с нами!!!

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши ОТ 25.04.2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы! Вчера у нас был первый день антител. Дашулю тошнило с самого утра, ей поставили противорвотку, и морфин, она успокоилась и уснула. После у Дашеньки пошла кровь из носа. Остановить ее не могли почти два часа. Врач принял решение перелить тромбоциты. После переливания кровь остановилась, но у нашей тигрицы началась сильная аллергия, все тело покрылось сыпью, похожей на ожег. После того как поставили финистил, сыпь начала спадать, но тяжелое(с хрипом) дыхание оставалось до сегодняшнего утра, а утром начался еще и кашель. На всякий случай у нас взяли кровь на пассев, но врачи склонны думать что это аллергия на антитела и тромбоциты. Еще из-за морфина, Дашуля отекла почти на 2 кг. Злится, что у нее не полностью открываются глазки. Спит почти все время. Вот вроде и все наши новости на сегодня. Прошу вас помолится о нашей девочке. Спасибо всем что остаетесь с нами, поддерживаете нас, мы чувствуем вашу помощь и поддержку, которые нужны нас сейчас как никогда!

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 27.04.2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. Простите что редко пишу новости и не отвечаю на ваши сообщения. От химии наша тигрица стала очень ранимой и капризной. Не отпускает от себя ни на минутку. Да и кровь из носа почти всегда идет. Вообщем я почти не отхожу от Дашули. Вчера нам перелили кровь, Дашулька сразу стала румяная и бодренькая. Попросила целый пакет разных шприцев и капельниц, и теперь усиленно лечит свою доченьку)))). Морфин нам вчера отключили, поэтому отек начал по маленьку спадать, начал приходить в работу кишечник. Анализы конечно низковаты, но этого и следовало ожидать на такой интенсивной терапии. Начал подниматься CRP, но нам сразу же подключили антибиотик. Вот вроде и все наши коротенькие новости на сегодня. Спасибо вам наши родные, что остаетесь с нами и продолжаете нас поддерживать! Ваша поддержка придает нам силы, и не позволяет отчаиваться! Огромное всем спасибо!!!

[anyutkin]

Дашеньке только пять лет. Но тяжелая болезнь омрачает ее детство: Даша мечтает вылечится. Для достижения этой мечты требуется огромная сумма денег! Даша готова бороться и победитьПросто не все в этой жизни зависит от неё…
Даша живет с мамой и сестрой. Мама растит дочек одна. За годы болезни дочери она ни разу не опустила рук. Даша сейчас проходит тяжёлое лечение в Германии .Не каждый взрослый способен справиться с такой нагрузкой и болью,но Даша справляется.
Недавно Дарья прошла обследование ,которое выявило 2 новых активных очага в костях (метастазы),после двух блоков иммунотерапии антителами.План лечения изменен - Дашеньке предстоит химиотерапия по противорецидивному протоколу RIST, mibg терапия, Гапло-трансплантация костного мозга. Первый этап будет длится 8 месяцев, соответственно собрать средства на оплату 2 этапа необходимо до июня 2017 г.
Что испытала мама Даши ,трудно описать словами…
Но надежда дает им силы бороться и двигаться вперед.Даше необходимо лечение стоимостью 382 250 евро.
В одиночку мама не сможет собрать такую сумму. Вся надежда на добрых людей, которые были, есть и будут во все времена! Все мы переживаем сейчас трудное время. Но мгновения добрых дел наполняют светом жизнь каждого из нас. А улыбка ребенка ,его успехи, его уверенный путь к счастью – истинное благословение Божье.
Давайте же мысленно возьмемся за руки и, кто как сумеет, поможем Даше побороть эту страшную болезнь!Ведь уже не мало пройдено пути ,останавливаться нельзя!

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 01.05.2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы!!! Хочу сразу извиниться, что не отвечаю на ваши сообщения. Времени нет совсем!
Новости у нас не очень радостные. На выходных нам опять подливали кровь и тромбоциты. По нескольку раз в день идет кровь из носа, и остановить ее очень сложно. Вчера не могли остановить больше трех часов. А после того как кровь останавливается, начинают выходить огромные сгустки крови из горла, которыми Дашуля давится. В пятницу мы были на консультации у ЛОРа. Осмотрев Дашеньку врач сказала, что у Дашеньки очень хрупкие сосуды на перегородке (как у пожилого человека). Предложила нам попробовать их прижечь. Наши онкологи дали свое согласие. На завтра нам назначена операция. Мы очень волнуемся и просим поддержать нас молитвой! Анализы у Дашули очень низкие, и поэтому нам ставят стимулирующие уколы. Наша тигрица все переносит очень мужественно, хотя я вижу что это ей дается с огромным трудом. Аппетит совсем пропал, с уговорами удается покушать только один раз в день. Перепады настроения вроде прошли, и не смотря на все недомагания, Дашуля стала больше улыбаться и смеяться. Вот вроде и все наши новости. Спасибо что остаетесь с нами! Вместе мы сила!!!!

[anyutkin]

НОВОСТИ ОТ 08.05.2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы!!! Мы с Дашенькой дома. Выписали нас еще в прошлую среду. Операция прошла хорошо, без осложнений, носовое кровотечение нас больше не беспокоит. Но анализы у Дашеньки очень низкие. Мы каждый день ходим в клинику, чтоб поставить стимулирующий укол в ручку, и через день сдаем кровь. В неделю нам три - четыре раза подливают то кровь то тромбоциты. Очень надеемся, что в ближайшее время анализы начнут расти, и Дашулька станет себя чувствовать лучше . А пока мы стараемся никуда не ходить ( в людные места), потому что нейтрофилы вообще по нулям. Почти все свое свободное от клинике время сидим дома, рисуем, собираем пазлы, лечим кукол и животных...Спасибо всем вам что остаетесь с нами, что искрене переживаете за Дашульку, за то что продолжаете поддерживать нас!!!!

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 09.05.2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. У нас опять не очень радостные новости. Вчера у Дашеньки начался кашель. Всю ночь она беспокойно спала, плакала во сне..а к утру у нее поднялась температура 38,5. Мы побежали в клинику, нас сразу же положили, и стали капать антибиотик. У Дашули не проходит озноб и температура не опускается ниже 38... Вот такие наши новости на сегодня. Спасибо вам наши дорогие, что остаетесь с нами! Новые фото выложить не могу, так как Дашенька не разрешает себя фотографировать в таком состоянии.