Дашенька Ульзутуева. 4 года. Нейробластома

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 28.06.2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы! У нас все хорошо, проходим обследование. Встаем в шесть утра, и приходим домой уже поздно вечером. Вчера больше часа Дашулька лежала на МРТ, врачи её очень похвалили и были удивлены, как она справилась без наркоза лежать столько времени...подарили ей кучу подарочков, за смелость и отвагу))). Сегодня нам ввели ей, и было первое сканирование mibg, а завтра второе сканирование, ЭХО и ЭКГ. Пока не знаю на какой день будет назначена беседа. Как только что то узнаю, сразу напишу. Вот вроде и все наши коротенькие новости на сегодня. Спасибо вам наши дорогие, что остаетесь с нами, и продолжаете нас поддерживать.

[anyutkin]

Друзья!
Сегодня у нашей Даши День Рождения! Каждый ребенок на свете ждёт этот праздник с нетерпением, ждёт целый год! Давайте всей нашей огромной семьей поздравим Дашеньку с Днём Рождения!

[anyutkin]

Все, кто желает оказать помощь Даше, узнать последние новости о её самочувствии, может пройти по этой ссылке https://ok.ru/dashaulzut52676497244292

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 06.07.2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. Хотелось бы всех поблагодарить за ваши поздравления!!! За море приятных слов, и искренних пожеланий! Дашулька с огромным интересом и улыбкой слушала ваши сообщения и рассматривала картинки и открытки присланные ей.
Четвертого числа в семь утра мы были в клинике, Дашули сделали пункцию, перенесла все наша тигрица отлично, результат пункции станет известен только недели через две-три. Вчера нам перелили кровь, а сегодня тромбациты. В четверг должна состояться беседа с врачом по результату обследования и дальнейшему плану лечения.
Вот вроде и все наши коротенькие новости на сегодня. Спасибо всем наши родные, что остаетесь с нами.

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 10.07.2017 Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы! У нас все хорошо. Самочувствие у Дашульки нормальное, настроение отличное. Пока у нас промежуток между блоками, мы отдыхаем , наслаждаемся домашними стенами, солнышком, общением с друзьями...Погода у нас хорошая, и мы стараемся побольше времени проводить на свежем воздухе. Ведь в среду нам предстоит опять лечь в клинику на третий блок интенсивной химиотерапии с антителами ( в среднем на месяц). Я знаю , что вы все с огромным нетерпением ждали результатов обследования . Спешу сообщить..по результатам обследования МРТ и MIBG, у Дашульки все чисто! УРААААААА!!!!!!! Пункция еще не готова, поэтому результат сообщу вам позже. Но возникло одно "НО"....Врачи планировали сделать четыре блока химиотерапии с антителами, а затем MIBG терапию, но так как по результатом обследования все чисто, то MIBG терапию делать не целесообразно, лучи тоже, четвертый блок химии вроде как тоже никчему....Вообщем врачи пока не решили, что с нами делать дальше. Ведь оставлять все как есть, тоже нельзя, чтоб не случилось рецидива. Достигнутый результат нужно как-то закрепить...А вот как именно, они должны решить на консилиуме. Как только я все узнаю, сразу же отпишусь. А пока мы стараемся ни о чем не думать, а наслаждаться летом, солнцем и достигнутым результатом. Спасибо вам наши дорогие, что остаетесь с нами, и продолжаете нас поддерживать! Без вашей помощи, поддержки и ваших молитв, мы бы не справились. Всем огромный привет от нашей тигрицы и воздушный поцелуй!!!

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 13.07.2017 Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. Вчера с самого утра настроение у нашей Дашули было испорченно тем, что мы легли в клинику на третий блок химиотерапии с антителами. Она расстроилась, что опять долго не увидит своих друзей, что долго не сможет выйти на улицу, и очень переживает, что когда нас выпишут, лето уже кончится)))). Мы с Дашенькой ходили на прием к Лору. По результату осмотра нам сказали что химия повлияла на слух, и наша тигрица не слышит высокие тона. Это не обратимый процесс и слух уже не восстановится. Радует то, что это не касается разговорной речи, и что у нашей Девочки нет дефектов речи. За слухом мы теперь будем наблюдать. Нас предупредили, что возможно нам потребуется слуховой аппарат, но мы об этом пока не думаем. У меня состоялся короткий разговор с профессором Лоде по поводу дальнейшего лечения Дашули. На консилиуме врачи пришли к общему мнению, что Дашули нужно делать ГАПЛО транстплонтацию, для того чтоб закрепить полученный результат. Я очень сильно растроилась, так как денег у нас на нее нет! Как вы помните, цена трансплонтации около 400 тысяч, а у нас нет и половины. Что теперь делать и как быть я не знаю...Я в очередной раз обращаюсь к вам всем за помощью, очень прошу вашей поддержки!!! Вот вроде и все наши новости на сегодня. спасибо вам наши родные, что остаетесь с нами! Всем огромный привет от нас и воздушный поцелуй от Дашули.

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 14.07.2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы! У нас все хорошо. Химию начали во время, переносим нормально. Анализы в норме, аппетита правда нет. Настроение у Дашули капризно-плаксивое. Радует то, что поздравления С Днем Рождения продолжаются! Получили очередную посылочку, из Новосибирска и нашей радости нет предела! Все так во время...полная посылочка всяких занимашек-развивашек))) именно этого нам и не хватает в клинике. Сейчас сидим делаем разные картины ...вообщем творим красоту)))). Очень тронуло письмо от маленькой принцесочки, которая еще не знает буквы, но очень старательно "нарисовала нам письмо"))). Спасибо за теплые слова и пожелания, нам очень приятно!!!
Разговор с профессором не выходит у меня из головы...Жду новую выписку, счет со свежими датами, и снова в бой! Очень прошу вас в очередной раз поддержать меня в этом!
Вот вроде и все наши новости на сегодня. Спасибо вам наши родные, что остаетесь с нами и продолжаете нас поддерживать. Мы с Дашулькой желаем всем приятных и ярких выходных! Обнимаем)))

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 17.07.2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. Мы в клинике, продолжаем проходить химиотерапию с антителами. Переносит все Дашулька хорошо, как настоящая тигрица .
На выходных у меня состоялась более подробная беседа с врачом, о дальнейшей терапии. Я на прошлой беседа попросила, чтоб на консилиуме врачи обсудили вопрос об альтернативе, так как на предложенное лечение у нас нет денег. Проследив наше лечение от самого начала и по сегодняшний день, составив все графики и схемы, врачи пришли к мнению, что заменить гапло они ничем не смогут. Как только Дашу переводят на более легкое лечение, все достигнутые результаты падают, а давать бесконечно энтенсивное лечение они тоже не могут, так как организм просто не выдержит...Так вот... вся надежда на ГАПЛО трансплонтацию. Я конечно в большом шоке!!! Я очень сильно надеялась, что врачи что-то придумают..Все мысли только о том как же нам быть дальше!? Где брать деньги на предстоящее лечение? Охота орать от своего бессилия и от того что я не могу помочь своему ребенку..Стараюсь держать себя в руках, чтоб Дашулька ничего не видела, но получается это с огромным трудом. На консилиуме было решено сделать еще один блок химиотерапии с антителами(по мимо этого блока), и приступать к подготовке к ГАПЛО . Через месяц я должна дать ответ, согласны мы или нет, на эту процедуру, так как мета нужно заказывать заранее( за три месяца). Если мы согласимся, то оплатить лечение мы должны будем примерно через три-четыре месяца. Новый счет и выписку, мы получим только в конце недели. Понятно, что я опять начну писать во все фонды и предприятия...но пугает то, что я никогда не переставала этого делать. Я без конечно писала и писала..мне приходит ответ, а я повторно подаю заявку, и так бесконечно...Боюсь не успеть..очень сильно этого боюсь!
Друзья, я очень прошу вашей поддержки! Ведь мы с вами уже один раз смогли преодолеть огромное испытание и собрали на первый этап огромную сумму!!! Прошу вас помочь нам и в этот очень важный и решающий для нас момент!!!
Спасибо всем кто с нами! Целуем, ваши Дашулька и Алена.

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 20.07.2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы! У нас все хорошо. Анализы начали падать( но так и должно быть), вчера перелили кровь, тромбациты на нижней границе нормы, а вот лейкоциты упали. Врач говорит, что скоро должен быть подъем температуры. Но пока у нас все хорошо, нам разрешили сходить домой на пару дней, чтоб подышать свежим воздухом и развеяться перед "боем"с температурой. Антитела продолжают поступать через помпу. В субботу начинаем колоть neupogen для стимуляции роста лейкоцитов. Clexane нам пока отменили, потому что вчера утром нам поставили укол, и кровь сочилась из ранки до самого вечера, пока не дали кровоостанавливающие лекарство. Вот вроде и все наши новости на сегодня. Спасибо вам наши родные, что остаетесь с нами и продолжаете нас поддерживать, в такой нелегкий для нас период. Целуем Алена и Дашуля))

[anyutkin]

НОВОСТИ от мамы Даши от 26.07.2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы! У нас все хорошо. Мы все еще дома! Температура так и не поднялась у нас, мы очень рады. В субботу ходили в клинику, перелили тромбациты, в понедельник сходили сдали анализ крови, показатели в пределах нормы, слегка начал подниматься CRP но совсем не значительно, пока нет повода для беспокойства, будем наблюдать. Завтра нам опять нужно в клинику, на контроль крови. В принципе врачи довольны Дашулькиным состоянием. Дома, мы каждый день делаем уколы для стимуляции лейкоцитов. Дашулька уже настолько привыкла к ежедневным уколом, что уже не реагирует( мне кажется, что еще месяцок, и она начнет ставить себе уколы сама))))
Новые выписку и счет, нам все еще не дали. Я очень волнуюсь по этому поводу. Времени и так катастрофический мало, на сбор ОГРОМНЕЙШЕЙ суммы, а каждый день бездействия, мне ужасно бьет по нервам! Круглыми сутками думаю только об одном...За все время нашего лечения(а это уже четвертый год), я ни разу не впадала в такую панику как сейчас...Я очень прошу нас поддержать!. Спасибо всем кто с нами! Целуем, ваши Дашулька и Алена.