Дашенька Ульзутуева. 4 года. Нейробластома

Модератор: Модераторы СП

Re: Дашенька Ульзутуева. 4 года. Нейробластома

Сообщение ЛЮСЬЕНА » 28 окт 2016, 23:35

Аватара пользователя
ЛЮСЬЕНА
 
Сообщения: 3603
Зарегистрирован: 29 июл 2011, 12:03
Откуда: п.Энергетик Елена
Благодарил (а): 4463 раз.
Поблагодарили: 3524 раз.

Re: Дашенька Ульзутуева. 4 года. Нейробластома

Сообщение ЛЮСЬЕНА » 03 ноя 2016, 00:19

В группе Даши я теперь заблокирована и внесена в ЧС. Поддерживала неугодных с неудобными для Алёны вопросами. С сегодняшнего дня выкладывать свежие фото и новости я не смогу.
Аватара пользователя
ЛЮСЬЕНА
 
Сообщения: 3603
Зарегистрирован: 29 июл 2011, 12:03
Откуда: п.Энергетик Елена
Благодарил (а): 4463 раз.
Поблагодарили: 3524 раз.

Re: Дашенька Ульзутуева. 4 года. Нейробластома

Сообщение marta29 » 04 ноя 2016, 14:46

Почитала переписку в группе в ОК... Нет слов... Какое целенаправленное разжигание конфликта?!? Действительно, "посмели" в открытую задавть неудобные вопросы. :aggressive: А то, что Лена вела сбор (и собрали приличную сумму), поддерживала - не в счет уже. Вот так и помогай людям... Больше похоже на то, что перестали собирать деньги - идите в ЧС.
Аватара пользователя
marta29
Я нахожусь в черном списке
 
Сообщения: 164
Зарегистрирован: 11 мар 2014, 20:22
Благодарил (а): 65 раз.
Поблагодарили: 43 раз.

Re: Дашенька Ульзутуева. 4 года. Нейробластома

Сообщение ryzik » 09 ноя 2016, 14:11

К сожалению в группе многих заблокировали из-за неугодных вопросов.
ryzik
 
Сообщения: 164
Зарегистрирован: 21 сен 2014, 14:07
Благодарил (а): 27 раз.
Поблагодарили: 93 раз.

Re: Дашенька Ульзутуева. 4 года. Нейробластома

Сообщение Саяна » 15 ноя 2016, 12:47

НОВОСТИ ОТ 14.11.2016
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы! Если честно, то я даже не могу подобрать мысли и слова, чтобы написать новости... В голове до сих пор не укладывается...У Дашеньки обнаружено два новых очага размерами около 1 см. Врач сказала что руки опускать еще рано, шанс еще есть. С сегодняшнего дня мы начали химиотерапию по протоколу RIST. В дальнейшем нам предстоит mibg-терапия и гапло трансплантация. Что еще написать я просто не знаю, в голове каша...Если Вас что-то интересует, Вы задавайте вопросы, а я напишу новости к завтрашнему дню и постараюсь там написать ответы на все ваши вопросы...Спасибо что остаетесь с нами!
Саяна
 
Сообщения: 214
Зарегистрирован: 22 окт 2012, 20:51
Откуда: Красноярск
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 51 раз.

Re: Дашенька Ульзутуева. 4 года. Нейробластома

Сообщение anyutkin » 15 ноя 2016, 22:50

НОВОСТИ ОТ 15.11.2016
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. Начать хочу со слов благодарности. Спасибо Вам огромное за слова поддержки!!! Очень приятно осознавать , что в этой борьбе мы не остались один на один со своей бедой, что рядом такие верные друзья, которые на протяжении всего времени, поддерживают нас молитвой, добрым словом, советом и финансовой помощью. ОГРОМНОЕ ВАМ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!!!!! Дашенька чувствует себя хорошо. Температуры нет, настроение нормальное, аппетит тоже нормальный. Рецидив был диагностирован на очень раннем сроке и лечение мы начали незамедлительно. Был задан вопрос:1) Могла ли имунка спровоцировать рецидив. Ответ врача: Нет. Антитела не могли спровоцировать рецидив. 2) Какое лечение предстоит Дашеньке?. Ответ - Все тоже самое, что было запланировано изначально. Сперва химиотерапия RIST, затем обследование, MIBG-терапия, гапло трансплонтация и опять имунотерапия. 3) Какая стоимость лечения? Ответ- примерна такая же как и была выставлена изначально( около 700 тысяч евро). 4) Сколько денег осталось на счету? Ответ- Я заказала новый счет в бухгалтерии. Там будет все расписано: сколько и на что потрачено, сколько осталось и сколько еще нужно. 5) Когда я открою новый сбор на лечение? Ответ- Как только получу новый счет, примерно через месяц(ориентируюсь примерно по опыту других родителей).
Вчера у нас с Дашулей был первый день химиотерапии. Переносить Дашенька все хорошо. Днем мы капаемся в клинике, а вечером идем отдыхать домой. Дашенька не чувствует себя больным ребенком. Живет почти полноценной жизнью, играет с соседскими детками, строит планы на будущее и мечтает о встрече с сестренкой. Вот вроде и все наши новости на сегодня. Если у Вас есть какие-то вопросы, то спрашивайте, не стесняйтесь. Спасибо Вам наши родные, что остаетесь с нами!!!
[size=150]Пристрою ежедневные контактные линзы на -2,упаковка: 30шт. Цена- 1000р.

Помогу приобрести продукцию фирмы Amway со скидкой)
Аватара пользователя
anyutkin
 
Сообщения: 1841
Зарегистрирован: 05 сен 2011, 22:47
Откуда: Центр, б-р Победы
Благодарил (а): 637 раз.
Поблагодарили: 954 раз.

Re: Дашенька Ульзутуева. 4 года. Нейробластома

Сообщение Призрак Нинок » 17 ноя 2016, 23:35

Девочки, я что то не пойму ничего про черный список в ОК.За что? Почему? Слежу за Дашей через наш сайт...и тут такое...ничего не понимаю что тут произошло :-( ?
Призрак Нинок
 
Сообщения: 589
Зарегистрирован: 14 май 2010, 18:26
Откуда: центр, Бульвар Победы, ТЦ Москва
Благодарил (а): 175 раз.
Поблагодарили: 34 раз.

Re: Дашенька Ульзутуева. 4 года. Нейробластома

Сообщение феечка » 19 ноя 2016, 10:06

Призрак Нинок писал(а):Девочки, я что то не пойму ничего про черный список в ОК.За что? Почему? Слежу за Дашей через наш сайт...и тут такое...ничего не понимаю что тут произошло :-( ?

Прочтите в группе тему про Хеллоуин,вот там все ответы.
феечка
 
Сообщения: 215
Зарегистрирован: 20 сен 2012, 23:15
Благодарил (а): 96 раз.
Поблагодарили: 88 раз.

Re: Дашенька Ульзутуева. 4 года. Нейробластома

Сообщение Вавилова » 19 ноя 2016, 10:41

феечка писал(а):
Призрак Нинок писал(а):Девочки, я что то не пойму ничего про черный список в ОК.За что? Почему? Слежу за Дашей через наш сайт...и тут такое...ничего не понимаю что тут произошло :-( ?

Прочтите в группе тему про Хеллоуин,вот там все ответы.

:)
Последний раз редактировалось Вавилова 21 ноя 2016, 18:08, всего редактировалось 1 раз.
Вавилова
 
Сообщения: 349
Зарегистрирован: 01 сен 2011, 12:19
Благодарил (а): 79 раз.
Поблагодарили: 58 раз.

Re: Дашенька Ульзутуева. 4 года. Нейробластома

Сообщение Куркума » 20 ноя 2016, 20:28

Прочитала тему. Совершенно не согласна с Люсьеной и тем молодым человеком, который считает сумки, игрушки и одежду. Сейчас не то время, когда нужно обвинять несчастную мать. Сейчас Алене нужна поддержка, а ребенку помощь. И если ребенку чего то хочется , нужно это сделать, купить, подарить! Словом порадовать малышку. Ей это необходимо. Она столько боли выносит. Стыдно товарищи! Не дай Бог, кому то пережить такое!
Куркума
 
Сообщения: 580
Зарегистрирован: 08 авг 2011, 11:36
Благодарил (а): 89 раз.
Поблагодарили: 126 раз.

Пред.След.

Вернуться в Благотворительность

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 9

Яндекс.Метрика