Дашенька Ульзутуева. 4 года. Нейробластома

[ЛЮСЬЕНА]

phpBB [media]

[ЛЮСЬЕНА]

В группе Даши я теперь заблокирована и внесена в ЧС. Поддерживала неугодных с неудобными для Алёны вопросами. С сегодняшнего дня выкладывать свежие фото и новости я не смогу.

[marta29]

Почитала переписку в группе в ОК... Нет слов... Какое целенаправленное разжигание конфликта?!? Действительно, "посмели" в открытую задавть неудобные вопросы. А то, что Лена вела сбор (и собрали приличную сумму), поддерживала - не в счет уже. Вот так и помогай людям... Больше похоже на то, что перестали собирать деньги - идите в ЧС.

[ryzik]

К сожалению в группе многих заблокировали из-за неугодных вопросов.

[Саяна]

НОВОСТИ ОТ 14.11.2016
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы! Если честно, то я даже не могу подобрать мысли и слова, чтобы написать новости... В голове до сих пор не укладывается...У Дашеньки обнаружено два новых очага размерами около 1 см. Врач сказала что руки опускать еще рано, шанс еще есть. С сегодняшнего дня мы начали химиотерапию по протоколу RIST. В дальнейшем нам предстоит mibg-терапия и гапло трансплантация. Что еще написать я просто не знаю, в голове каша...Если Вас что-то интересует, Вы задавайте вопросы, а я напишу новости к завтрашнему дню и постараюсь там написать ответы на все ваши вопросы...Спасибо что остаетесь с нами!

[anyutkin]

НОВОСТИ ОТ 15.11.2016
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. Начать хочу со слов благодарности. Спасибо Вам огромное за слова поддержки!!! Очень приятно осознавать , что в этой борьбе мы не остались один на один со своей бедой, что рядом такие верные друзья, которые на протяжении всего времени, поддерживают нас молитвой, добрым словом, советом и финансовой помощью. ОГРОМНОЕ ВАМ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!!!!! Дашенька чувствует себя хорошо. Температуры нет, настроение нормальное, аппетит тоже нормальный. Рецидив был диагностирован на очень раннем сроке и лечение мы начали незамедлительно. Был задан вопрос:1) Могла ли имунка спровоцировать рецидив. Ответ врача: Нет. Антитела не могли спровоцировать рецидив. 2) Какое лечение предстоит Дашеньке?. Ответ - Все тоже самое, что было запланировано изначально. Сперва химиотерапия RIST, затем обследование, MIBG-терапия, гапло трансплонтация и опять имунотерапия. 3) Какая стоимость лечения? Ответ- примерна такая же как и была выставлена изначально( около 700 тысяч евро). 4) Сколько денег осталось на счету? Ответ- Я заказала новый счет в бухгалтерии. Там будет все расписано: сколько и на что потрачено, сколько осталось и сколько еще нужно. 5) Когда я открою новый сбор на лечение? Ответ- Как только получу новый счет, примерно через месяц(ориентируюсь примерно по опыту других родителей).
Вчера у нас с Дашулей был первый день химиотерапии. Переносить Дашенька все хорошо. Днем мы капаемся в клинике, а вечером идем отдыхать домой. Дашенька не чувствует себя больным ребенком. Живет почти полноценной жизнью, играет с соседскими детками, строит планы на будущее и мечтает о встрече с сестренкой. Вот вроде и все наши новости на сегодня. Если у Вас есть какие-то вопросы, то спрашивайте, не стесняйтесь. Спасибо Вам наши родные, что остаетесь с нами!!!

[Призрак Нинок]

Девочки, я что то не пойму ничего про черный список в ОК.За что? Почему? Слежу за Дашей через наш сайт...и тут такое...ничего не понимаю что тут произошло ?

[феечка]

Девочки, я что то не пойму ничего про черный список в ОК.За что? Почему? Слежу за Дашей через наш сайт...и тут такое...ничего не понимаю что тут произошло ?

Прочтите в группе тему про Хеллоуин,вот там все ответы.

[Вавилова]

Девочки, я что то не пойму ничего про черный список в ОК.За что? Почему? Слежу за Дашей через наш сайт...и тут такое...ничего не понимаю что тут произошло ?

Прочтите в группе тему про Хеллоуин,вот там все ответы.

[Куркума]

Прочитала тему. Совершенно не согласна с Люсьеной и тем молодым человеком, который считает сумки, игрушки и одежду. Сейчас не то время, когда нужно обвинять несчастную мать. Сейчас Алене нужна поддержка, а ребенку помощь. И если ребенку чего то хочется , нужно это сделать, купить, подарить! Словом порадовать малышку. Ей это необходимо. Она столько боли выносит. Стыдно товарищи! Не дай Бог, кому то пережить такое!